Demokrat Gazeteciler Derneği, Küresel Gazeteciler Konseyi ve SMA hastası Eliz Mira bebeğin ailesiyle
online bir toplantı gerçekleştiren Gelecek Partisi Ticaret Politikaları Başkan Yardımcısı Gizem Satıoğlu
Öcmenler, SMA hastalarının ilaçlarının Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından geri ödeme kapmasına ilişkin
henüz tam bir süreklilik olmaması, ilaç temini ve gen tedavisinin masrafları konusunda yaşanan
sıkıntıların bir an önce koşulsuz bir şekilde çözüme kavuşması gerektiğini belirtti.
"EVLATLARIMIZIN HAYATI SÖZ KONUSU"
22 aylık Eliz Mira bebeğin ailesiyle görüşen Öcmenler; " Eliz Mira'nın gen tedavisi şansı iki yaşına kadar
ve çok az süresi kaldı. Desteklerinizi bekliyor. Ailesi ile irtibata geçerek ben de varım diyecek herkesin
yardımına ihtiyaçları var. Eliz Mira yavrumuzun iyileşmesi buna bağlı. Ülkemizde 1300 kadar SMA
hastası yavrumuz var. Anayasamızın gereği devletin tam düzenleme yaparak koşulsul şartsız ilaç
tedavilerini süreğen hale getirmesi, yurt dışında yapılan gen tedavisi masraflarını şartsız karşılamasını
bekliyorlar. Ayrıca anne ve babadan geçen genetik bir hastalık olan SMA testlerinin evlilik öncesi yapılma
şartı olan ücretsiz testler arasına konulması ve zorunlu hale getirilmesi gerekmektedir. Özel bakım
gerektiren SMA 'lı çocuklarımızın aileleri için de maddi ve manevi destek, evde bakım hizmeti ve evde
bakım aylığı istisnasız verilmelidir. Evlatlarımızın hayatı söz konusu, insanı yaşat ki devlet yaşasın." dedi.
Yorumlar
Kalan Karakter: